Testamento biologico: il punto

Che cos’è. Una dichiarazione anticipata di trattamento, o testamento biologico, è l’espressione della volontà da parte di una persona, fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende – o meno – accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o meno alle cure proposte (si parla allora di consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione. Qualora la persona non sia più in grado di intendere e di volere per motivi biologici, la volontà sulla sua sorte passa ai congiunti o ai rappresentanti legali.

In Italia. In Italia non esiste ancora una legge specifica sul testamento biologico, e la formalizzazione per un cittadino italiano della propria espressione di volontà riguardo ai trattamenti sanitari che desidera accettare o rifiutare può variare da caso a caso: la persona scrive cosa pensa in quel momento riferendosi ad argomenti eterogenei come donazione degli organi, cremazione, terapia del dolore, nutrizione artificiale e accanimento terapeutico, e non tutte le sue volontà possono essere considerate bioeticamente e legalmente accettabili.

Le fonti. L’articolo 32 della Costituzione stabilisce che «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge». L’Italia ha inoltre ratificato nel 2001 la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina di Oviedo che stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione». Il Codice di Deontologia Medica, in aderenza alla Convenzione di Oviedo, afferma che il medico dovrà tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dallo stesso. Nonostante una legge abbia autorizzato il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, la ratifica non è ancora depositata presso il Segretariato Generale del Consiglio d’Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l’adattamento dell’ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione. Per questo motivo l’Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo. Per la prima volta in Italia, nel 2008 il Tribunale di Modena emette un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto qualora questo, in un futuro, sia incapace di intendere e di volere. L’amministratore di sostegno avrà il compito di esprimere i consensi necessari ai trattamenti medici. Così facendo si è data la possibilità di avere gli stessi effetti giuridici di un testamento biologico seppur in assenza di una normativa specifica. Il giudice scrisse che non era necessaria una normativa sul testamento biologico. Un documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 2003 afferma che i medici dovranno non solo tenere in considerazione le direttive anticipate scritte su un foglio firmato dall’interessato, ma anche documentare per iscritto nella cartella clinica le sue azioni rispetto alle dichiarazioni anticipate, sia che vengano attuate o disattese. In attesa di una legge che regoli la materia è in atto, in molti comuni italiani, la raccolta della dichiarazione anticipata di trattamento dei cittadini residenti nel territorio interessato.

All’estero. Nei Paesi Bassi, pazienti e potenziali pazienti hanno assoluta libertà in materia di disposizioni anticipate di ogni trattamento sanitario. In Germania, il Bundestag ha approvato nel 2009 una legge sul testamento biologico, basata sul principio del diritto all’autodeterminazione, che prevede l’assistenza del medico curante e di un fiduciario (“amministratore di sostegno”) che, dove manchi una disposizione espressa, si occuperà di accertare le cure mediche desiderate o la volontà presunta del paziente, prendendo decisioni di cura assieme al medico curante. In Svizzera, diverse organizzazioni si prendono cura di registrare le volontà dei pazienti attraverso moduli firmati dal paziente, che dichiarano che in caso di permanente perdita di capacità di giudizio (per inabilità a comunicare o grave danno cerebrale) ogni mezzo di prolungamento della vita sia fermato, benché le volontà del paziente non hanno effetto legale vincolante. In Inghilterra e Galles, una persona può nominare un curatore e fare una dichiarazione anticipata di trattamento, che vale solo per un rifiuto anticipato di trattamento, nel caso in cui la persona manchi delle capacità mentali, e deve essere considerato valido ed applicabile dallo staff medico interessato. Negli USA, la maggior parte degli stati riconosce le volontà anticipate o la designazione di un curatore sanitario; la California è tra gli stati che non riconoscono le volontà anticipate. In Svizzera dal 2009 è lasciata una scelta totale circa i provvedimenti medici cui si accetta o si rifiuta di essere sottoposti nel caso in cui si divenga incapaci di discernimento, mediante “Dichiarazioni anticipate di trattamento”.

La Chiesa cattolica. La CEI ha sempre sollecitato una legge sul fine-vita che riconosca valore legale a dichiarazioni inequivocabili e rese in forma certa ed esplicita, e dia nello stesso tempo tutte le garanzie sulla presa in carico dell’ammalato e sul rapporto fiduciario tra lo stesso e il medico, cui è riconosciuto il compito di vagliare i singoli atti concreti e decidere in scienza e coscienza, fuori dalle gabbie burocratiche. Riguardo il rifiuto dell’alimentazione e dell’idratazione, l’argomento principale su cui sono divise le posizioni e conseguentemente i vari disegni di legge presentati in parlamento, la CEI ha precisato che queste somministrazioni sarebbero ormai universalmente riconosciute come trattamenti di sostegno vitale, qualitativamente diversi dalle terapie sanitarie. Non si potrebbe dunque chiedere la sospensione di tali procedure. In parziale autonomia dalla Chiesa romana, la Conferenza episcopale tedesca nel 1999 ha firmato un documento congiunto con le Chiese Evangeliche in Germania, intitolato Disposizioni sanitarie del paziente cristiano, dove le disposizioni anticipate di trattamento sono considerate eticamente e giuridicamente accettabili quando si tratti di non attuare trattamenti volti al prolungamento della vita di pazienti terminali ed inguaribili, cioè quando consiste nella rinuncia all’accanimento terapeutico, ovvero di terapie straordinarie e sproporzionate rispetto ai risultati attesi

Jacopo Lanzoni